خانواده اولین نهادی است که کودک با آن آشنا می گردد و افراد خانواده اولین گروه کسانی هستند که با کودک سروکار دارند. بدون شک پدران و مادران کودکان PKU بیش از سایرین در ساخت شخصیت فردی فرزندان خود موثر هستند. لذا باید آنها را به طریقی هدایت نمود که از معلولیت فرزند خود وحشتی نداشته باشند و نقص او را چون عضو او بپذیرند.معلولیتی که در نتیجه عقب ماندگی ذهنی عارض کودک می گردد بیش از سایر معلولیتها برخانواده طفل سنگینی می کند، یک کودک ناشنوا اگرچه به مراقبتهای خاصی نیاز دارد ولی به هر حال با ارزیابی و آموزشی که می بیند به تدریج بر پای خود می ایستد و در مواردی حتی کمکی برای خانواده خویش خواهد بود، ولی در بسیاری موارد کودکان PKUتا سالهای زیادی و گاهی تا پایان عمر باید تحت پوشش حمایتی خانواده خود باشد لذا PKU بیماری است که نه تنها بر خود فرد بلکه بر خانواده و اطرافیان نیز اثر می گذار.
همچنین باید گفت که گرچه بیماری PKU وقت و انرژی خانواده را می گیرد و به آموزش و پرورش ویژه ای نیاز دارند ولی در دوره نوجوانی مشکلات آنان بیشتر می شود و نیاز به کمک بیشتری دارند. بطورکلی وجود کودک PKU مسائل فراوانی را در خانواده و اعضای آنان بوجود می آورد و تاثیر آن بر رفتار و واکنشهای والدین موضوعی نیست که قابل اغماض و انکار باشد.این تاثیرتنها بر روی نحوه ارتباط والدین با یکدیگر و یا ارتباط بین کودک بیمار با سایرین نیست بلکه ارتباط متقابل و تعاملات افراد خانواده را نیز تحت تاثیر قرار می دهد.وجود کودک مبتلا به PKU معمولاً منجر به تغییر رفتار اعضای خانواده می شود.والدینی که با هزاران امید و آرزو منتظر تولد طفل طبیعی ، سالم و زیبا می باشند، با تولد کودک مبتلا به PKU با مرگ آرزوها و امیدها و افول انتظارات خود مواجه می شوند و آینده مبهم و تاریک را برای خود رسم می نمایند.
آشکار شدن بیماری کودکان افراد خانواده بخصوص مادر را در شرایط ویژه ای قرار خواهد داد ، و این مادر است که بیشترین بار مشکل را به دوش خواهد کشید. این مطلب توسط مطالعات بسیاری به تائید رسیده است بطوری که مطالعات نشان دادند که مادران دارای فرزند مبتلا به PKU نسبت به مادران دارای فرزند عادی سازگاری اجتماعی کمتری دارند. همچنین در پی مطالعاتی نشان داده شده که مادران کودکان استثنایی نسبت به مادران کودکان عادی از سلامت روانی پایین تری برخوردارند.
زمانی که والدین برای اولین بار بدون اطلاع و شناخت کافی با یک وضعیت یا پدیده غیرمنتظره و غیرعادی مواجه می گردند احساسات تازه ای راتجربه می کنند. در واقع بسیاری از والدین قبل از مراجعه به پزشک اطلاعی از بیماری کودک خود ندارند و همه رفتارها و واکنشهای کودک را به عللی غیر از بیماری نسبت می دهند ولی پس از مراجعه به پزشک و براساس شواهد تجربی به ناگاه درمی یابند که کودکشان مبتلا است.
واکنش والدین در مواجهه با این مشکل غالباً متفاوت است. شایعترین این واکنشها عبارتند از:
احساس گناه و تقصیر
این واکنش نسبت به سایر واکنشها نزد والدین شایعتراست بخصوص اگر کودک بدون برنامه قبلی یا اصولاً در یک بارداری ناخواسته به دنیا آمده باشد.در این حالت والدین بیماری و عقب ماندگی را حمل بر بی توجهی در مسائل بهداشتی مادر و کودک در دوران بارداری دانسته، این مادران خود را سزاوار تنبیه و عقوبت می دانند و فکر می کنند که خداوند بدین نحو خواسته آنها را مجازات کند.
احساس ناکامی و محرومیت
یک دیگر از واکنشهای والدین کودکان دارای بیماری PKU و عقب مانده است که نه تنها به علت داشتن فرزند عقب مانده بلکه به علت نبودن یا ناقص بودن وسایل درمانی یا نگهداری و مراقبت از این کودکان بوجود می آید.معمولاً ناکامی زمانی شدت می یابد که خانواده احساس می کند وجود کودک عقب مانده تعادل روانی و اقتصادی خانواده را به خطر انداخته و ممکن است برای سایر کودکان خانواده مضر باشد.طبق مطالعات انجام شده هیچ یک از مسائل و مشکلات زندگی نمی تواند تا این حد اوضاع خانواده و تعادل روانی و اعضای آن را متزلزل نماید.
انکار واقعیت یا کتمان حقیقت
دراین حالت خانواده و اطرافیان بیحالی و عدم تحرک کودک در فعالیتهای بدنی را به آرام بودن یا تحرک و فعالیت بیش از حد او را به ناآرامی وشیطنت نسبت می دهند وتصور نمی کنند که کودک ناراحتی خاصی داشته باشد. معمولاً انکار بیماری و بخصوص عقب ماندگی کودک با ورود کودک به مدرسه شروع می شود .بعضی از والدین آنقدر در انکار واقعیت پافشاری می کنند که حتی کوچکترین اعمال کودک را نشانه دانایی و تیزهوشی او دانسته و از اجرای دستورهای دارویی و درمانی بهداشتی و روانی خودداری کرده و در واقع خود باعث تشدید عقب ماندگی کودکشان می شوند.
اضطراب و نگرانی
یکی از واکنشهای نسبتاً شایع والدین کودکان PKU تشویش و نگرانی است که در پی آگاهی عقب ماندگی کودک در والدین شروع شده و بعد از مراجعه به متخصصان مختلف و مایوس شدن از بهبود کودک تشدید می شود.
مکانیسم برون فکنی یا فرافکنی
در این حالت که بیماری کودک را به سهل انگاری و خطای دیگران نسبت داده و خود را عاری از هرگونه عیب و نقص می داند.
والدین کودکان PKU از مکانیسمهای دیگری مانند گوشه گیری، جابه جایی،افسردگی،انگیزه خودکشی،خشم،ترس،وحشت و غیره استفاده می کنند. لذا لزوم مشاوره و تامین بهداشت روانی والدین با توجه به نوع احساسات و نگرشهای آنها امری ضروری است.
مشاوره و راهکارهای برای حفظ بهتر سلامت روانی خانوادهای کودکان PKU
رابطه والدین،اعضای خانواده همسایگان،همبازیها، معلمان و اجتماع با کودکان استثنایی رابطه خنثی نیست، بلکهرابطه عملکردی است. بدین صورت که این رابطه از یک طرف تحت تاثیر تجسم ذهنی از کودکان استثنایی و از طرف دیگر تحت تاثیر آرزوها و عواطف معمولاً ناآگاه آنها قرار می گیرد. نوع ارتباط کودک با والدینش بسیار مهم است و این اهمیت اگر بیشتر از ارتباط کودک طبیعی با خانواده خود نباشد در همان ردیف است. شخصیت او شامل ثبات یا عدم ثبات عاطفیی تا حدی قابل ملاحظه بازتابی از ثبات شخصیت والدین او است. با توجه به مشکلاتی که در خانواده های کودکان مبتلا به PKU پدید می آید، آموزش خانواده نقش اساسی دارد و صلاحیت و خودپنداره آنها را در نگهداری یا کنار آمدن با واقعیتی به نام داشتن فرزند PKU ، افزایش می دهد. در این راستا باید به والدین فرصت بیان احساسات مربوط به گناه،ناامیدی،غمگینی،انکار،خشم مرتبط با اختلال کودک و آینده او داده شود و با ارائه جدیدترین اطلاعات در زمینه علل،درمان و سایر گستره های وابسته به والدین مانند آموزش ویژه و اصلاح نقصهای حسی، توانایی آنها را در کنارآمدن با مشکل فرزندشان افزود.
بطور کلی زمینه های مورد توجه مشاوران کودکان استثنایی می تواند در سه زمینه گسترده باشد ، که علاوه بر مشاوره سازگاری شخصی و مشاوره حرفه ای برای کودکان PKU ، مشاوره خانوادگی را نیز در بر می گیرد، که در این زمینه احساس گناه، تعارض و نگرشهای متناقض نسبت به کودکان ناتوان و احساس طردی اصطلاحاتی که اغلب صاحبنظران در توصیف احساسات والدین کودکان عقب مانده یا دچار اختلالات دیگر به کار می برند، مورد توجه مشاوران قرار می گیرد.
در کل برای سازگاری و بهداشت روانی این خانواده ها می توان به موارد زیر اشاره کرد:
دردرجه اول کودک را همانگونه که هست بپذیرید.والدین کودک بایستی سعی کنند ناتوانی کودک را بپذیرند و در جهت سازگاری به وی کمک کننددر واقع اولیای کودک باید محدودیتهای او را قبول کنند و مطابق گنجایش محدود او رفتار نمایند. پذیرش یک حقیقت یعنی پذیرش محدودیت قدرت ذهنی ، کلید اساسی بهداشت روانی و شایستگی اجتماعی تمام کودکان مبتلا به PKU بویژه عقب ماندگی سطحی است
کوشش کنید که از پیشداروریها که شما را نسبت به کودکی خاص یا کودکان بطور کلی احاطه کرده است دور شوید یا ذهن خود را تا آنجا که ممکن است از انواع پیشداوریها خالی کنید تا بتوانید به راحتی آنها را آنگونه که هست بپذیرید . درواقع کوشش کنید تا آنجا که امکان دارد تمایلات و خواسته های خود را در مورد کودکی که مشاهده می کنید کنار بگذارید، زیرا اگر تمایل داشته باشید که کودک موردنظر را به گونه ای که میل دارید ببینید، این تمایل در مشاهده شما اثر می گذارد و آن را آلوده می سازد.
والدین از یک سو از اهداف بلندپروازانه که دستیابی به آنها مشکل است بپرهیزید و از سوی دیگر باید درک کنند که کودک نیز می تواند کارهای زیادی را انجام دهد و به او کمک کنند تا نیازهای خود را در حد توانای هایش ارضا کند آنها باید از توقعات زیادتر از ظرفیت کودک بپرهیزند و بویژه به این حقیقت که کودک قادر به پیشرفت درسی نخواهد بود(بخصوص درمورد عقب ماندگان عمیق و شدید) پی ببرند.
احساساتی چون ناامیدی ، یاس و بی حوصلگی و عجله و مانند آن ، دشمن اجرای موفقیت آمیز هر برنامه تقویتی و ترمیمی برای کودکان است . تا آجا که ممکن است این احساسات را نادیده انگارید تا شاید بتوانید خالصتر و صادقانه تر ، تنها احساسات کودک را مشاهده کنید.
محیطی امن و با محبت برای کودک خود فراهم کنید. اگر کودک در روابط خانوادگی احساس امنیت کند و اگر بداند که والدین از او مراقبت و حمایت خواهند کرد ، وقتی از پیشرفت های کمی که دارد راضی هستند، کودک سازگارتر شده و تلاش برای یادگیری و سازگاری با دنیای خارج نیز زیادتر خواهد شد کودکی که احساس اعتمادبه نفس داشته باشد و اولیاء را پشتیبان خود بداند و احساس کند که آنان انتظار بی اندازه از او ندارند قادر به سازگاری با مشکلات خواهد بود.
شرکت خانواده در فعالیتهای حرفه ای و آموزشی نیز می تواند احساس شایستگی و کنترل را برای اعضاء خانواده افزایش دهند.آنها می توانند مهارت ها و طرق مختلف آموزشی را بیاموزند و به کودکشان کمک نمایند
در فعالیتهای گروهی شرکت کنید. رواندرمانی خانوادها یصورت گروهی که خانوادها در غم و ناراحتی یکدیگر شریک می شوند و خود را تنها احساس نمی کنند، اعتماد خوبی به خانوادها می دهد زیرا خانوادها احساس می کنند که فقط آنها نیستند که کودک مبتلا دارند، بلکه هزاران خانواده هستند که گریبانگیر این مسئله بزرگ هستند.
در بعضی مواقع نگهداری کودک بطور موقتی برای چند هفته در مراکز بهداشتی ، باعث برانگیختن محبت اعضای خانواده شده و ضمناً به افراد خانواده فرصت می دهد که به مشکلات خود و دیگر اعضای خانواده بپردازند.
همچنین والدین باید از کمک مشاوران و متخصصان این زمینه برای سازگاری هرچه بهتر در برهه های زمانی غافل نشوند.
و در نهایت در تکمیل مطالب این قسمت، لوتیت (یکی از متخصصان سلامت روان در این زمینه) آگاهی از اصول زیر در ایجاد یک محیط خانوادگی مناسب ، موثر می داند:
· استعداد کودکان مبتلا به PKU به همان گونه ای که در افراد معمولی موجود است پرورش خواهد یافت،بااین تفاوت که سرعت رشد به نسبت کمتری خواهد بود.
· با در نظر گرفتن محدودیت این کودکان می توان خصائص مطلوب را به آنها تعلیم داد.
· تعلیم عادات مختلف از قبیل کنترل مدفوع، تکلم، تغذیه، پوشیدن لباس و نظافت کاملاً امکان پذیر و حتی ضروری است.
· کودکان بسیار کم هوش (با ضریب هوشی پایینتر از40 ) شاید هیچ وقت نتوانند مستقلاً زندگی کنند و به این دلیل باید برای نگهداری آنها وسایل فراهم شود.
· در خانواده های که چند کودک سالم و یک طفل مبتلا دارند، نباید بی توجهی یا توجه زیاد از حد به کودکان مبتلا شود، بلکه لازم است که با این کودکان نیز همانند دیگران رفتار کرد.
· نباید از قبول کمکهای مفید در پیشرفت کودکان عقب افتاده امتناع کرد،بلکه باید از هر فرد یا موسسه ای که بتواند مفید به حال او باشد،استمداد طلبید و به هیچ وجه از داشتن چنین کودکانی احساس شرمندگی نکرد.
· از موسسات مخصوصی که روشهای خاصی برای تعلیم و تربیت این نوع کودکان دارند،باید کمک گرفت و تمام امکانات را در پیشرفت آنها فراهم کرد.
· لازم است همیشه خوشبختی و سعادت و سلامت کودک مدنظر باشد و از عجله ، اهمال و غرور بیجا در مورد بهبودی این کودکان پرهیز شود.
در سخن آخر خطاب به پدران و مادران کودکان مبتلا به PKU:
شما ای پدران و مادرانی که فرزند استثنایی دارید هرگز از داشتن فرزند استنثایی خود احساس کمبود و ناراحتی نکنید.شما انسانهای برترید و مسئولیتی بزرگ و ارزنده بر عهده دارید. فرزندشما می تواند انسانی مفید به حال خود و جامعه گردد.با کمک شما کودک عزیز شما بر هر نقص ومشکلی فایق می گردد و زندگی و آینده اش تامین می شود.به حال خود تاسف نخورید و به خاطر داشتن فرزندی معلول، زندگی را بر خود و دیگران تلخ نسازید.بدون شک خدمت شما به فرزندتان ارزشی بالا و والا دارد، ارزشی که نزد خداوند و بندگان او با هیچ چیز قابل مقایسه نسیت، ارزشی در حد یک عبادت و شاید بالاتر ازآن.
